Prisvindere 2018:

»Det er dejligt, at det arbejde, jeg lægger i foreningen, bliver set«

I 2018 blev vinderen af Ildsjælprisen Bente Julie Lasserre for sin store ildhu og arbejdsindsats i Stofskifteforeningen.

Bestyrelsen i Stofskifteforeningen er ikke i tvivl om, hvor stor en betydning Bente Julie Lasserre har for foreningen - derfor indstillede de hende til Ildsjælprisen 2018. Og bestyrelsens rørende beskrivelse af Bente overbeviste både dommerpanel og dem, der stemte til Danmarks Patient Award: Bente er en sand ildsjæl. Bestyrelsen skrev blandt andet:

”Bente Julie Lasserre er Stofskifteforeningens kraftcenter. Hun er seriøs og står altid på patienternes side. Sådan har det været, siden hun i 1997 var med til at grundlægge foreningen. Vigtigst af alt, gør hun en kæmpeindsats for at informere om stofskiftesygdomme på enhver platform, og hun holder sig opdateret, så det er hende, man går til, hvis man skal vide noget om den nyeste forskning. At Stofskifteforeningen anses for at være en troværdig allieret i spørgsmål om stofskiftesygdomme er i høj grad Bente Julie Lasserres fortjeneste.”

Prisen har haft betydning for både Bente personligt og for Stofskifteforeningen, fortæller Bente. ”Da jeg fik at vide, at jeg havde vundet Ildsjælprisen, blev jeg ufattelig glad. Det er med ydmyghed og stolthed, at jeg har taget imod den, da det er en helt fantastisk anerkendelse at få. Jeg har arbejdet med stofskiftesygdomme i mere end 20 år, fordi jeg virkelig brænder for at forbedre vilkårene og skabe bedre behandlingsmuligheder for stofskiftepatienter. Så det er jo ikke noget, jeg har gjort, for at få en pris. Men det er alligevel dejligt, at det arbejde, jeg lægger i foreningen, bliver set,” siger Bente.

Måske har prisen ført til tidlig diagnose

Omtalen af prisen i pressen har samtidig betydet et øget fokus på stofskiftesygdomme, hvilket netop noget af det, Bente arbejder for. ”Den store betydning for foreningen har været, at der kom mere fokus på stofskiftesygdomme. Det er nemt at diagnosticere stofskiftesygdomme, men man skal vide, hvad man leder efter og tage de relevante blodprøver. Så opmærksomheden har måske også været med til, at nogle har fået en tidligere diagnose, og det er netop en af mine hjertesager.” Bentes mor er en af dem, der er blevet diagnosticeret sent med en stofskiftesygdom, og det er en af drivkræfterne i Bentes arbejde. ”At min mor blev diagnosticeret meget sent, er grunden til, at jeg brænder sådan for tidlig diagnosticering. Det er vigtigt for mig at gøre, hvad jeg kan for, at folk ikke bliver fejldiagnosticeret, når en enkelt blodprøve kan afsløre, om det er noget med stofskiftet. Symptomerne på stofskiftesygdom er nemlig diffuse og kan være tegn på mange andre sygdomme. De mest almindelige symptomer er træthed, vægtændringer, muskel- og ledsmerter, varmenintolerans eller kuldskærhed og koncentrationsbesvær. Sygdommene har en vis arvelighed, så er der andre i familien med stofskiftesygdom, så bør man være ekstra opmærksom.”

Bente har masser af blod på tanden til at fortsætte med arbejdet for sin hjertesag og fortsat være en af Danmarks mange ildsjæle. Værdsættelsen af det vigtige arbejde, hun gør, bliver hun løbende mindet om, når hun kigger på Ildsjælprisen, der står på hendes skrivebord.

»Prisen har givet et boost internt i foreningen og vist udadtil, at vi virkelig kan noget«

Vinderen af prisen Bedste initiativ ved Danmarks Patient Award 2018 var Parkinsonforeningens projekt ‘Dans med parkinson’. Direktør for foreningen, Astrid Blom, er ikke i tvivl om, at prisen har betydet rigtig meget for dem.

»Det har givet foreningen et kæmpe boost, at vi vandt prisen for bedste initiativ. Det har været en stor anerkendelse af, at vi har skabt et projekt, der virkelig gør en forskel. Og så er det jo også en anerkendelse af, at vi faktisk er på niveau med nogle af de store foreninger,« siger Astrid Blom.

Vinderprojektet Dans med parkinson er et landsdækkende projekt, der samler landets parkinsonfamilier i et fælles projekt centreret om dansetræning, musik og livsglæde. For parkinsonpatienter giver sammenholdet om dansen netop god mening, da det at bevæge kroppen til musik kan give et helt andet kropsligt flow, hvor de berørte ikke mærker de samme motoriske begrænsninger, som hverdagen ellers kan indebære.

»Samtidig kan det give parkinsonfamilier noget at være sammen om, som ikke handler om sygdom. Dansen kan sprede positiv energi og livsglæde hos de familier, hvor parkinson fylder,« fortæller Astrid Blom.

Energi og synlighed

Prisen har haft stor betydning for Parkinsonforeningen både internt og udadtil for foreningen, fortæller Astrid Blom.

»At vinde prisen, har været vigtig for Parkinsonforeningen. Det gav en stor entusiasme, og spredte en god energi i foreningen – også i de 15 kredse rundt i landet, hvor de har knoklet med at starte danseundervisning op. Og så har der fulgt synlighed for foreningen med prisen – både i medier og i foreningslandskabet. Det hæver foreningen op, og gør opmærksom på, at vi kan noget,« siger Astrid Blom.

Med præmien fulgte en check på 10.000 kroner. Pengene er allerede afsat til en stor landsdækkende dansefest, der afslutter første omgang af projektet, fortæller Astrid Blom.

I 2018 blev vinderen af Ildsjælprisen Bente Julie Lasserre for sin store ildhu og arbejdsindsats i Stofskifteforeningen. Prisen for bedste initiativ gik til var Parkinsonforeningens projekt ‘Dans med parkinson’.

I 2018 blev vinderen af Ildsjælprisen Bente Julie Lasserre for sin store ildhu og arbejdsindsats i Stofskifteforeningen. Prisen for bedste initiativ gik til Parkinsonforeningens projekt ‘Dans med parkinson’.