Afstemning for Danmarks Patient Award

Afstemningen for Danmarks Patient Award 2019 slutter den 31. maj.

Ildsjæle

’Ildsjælprisen’ uddeles til en person fra en patientforening, som har udvist særlig gejst og højt engagement i sit arbejde til fordel for patienterne. Giv en stemme til den finalist, du synes skal vinde ’Ildsjælsprisen’ 2019.

Vibeke Ilsøe og Esben Gustavussen, frivillige i ME Foreningen

Vibeke Ilsøe og Esben Gustavussen, frivillige i ME Foreningen

Vibeke Ilsøe og Esben Gustavussen har som medlemmer af ME Foreningen formået at få skabt sundhedspolitisk- og medieopmærksomhed omkring sygdommen ME (kronisk træthedssyndrom), som ca. 14.000 danskere er ramt af. Efter deres datter blev ramt af ME, har Vibeke og Esben sat sig grundigt ind i sygdommen og gjort en enestående indsats for ME-patienter i Danmark. De har formået at sætte fokus på ME gennem løbende artikler i Ugeavisen Esbjerg. De har taget kontakt til Regionsrådsformand Stephanie Lose, der har lovet at løfte niveauet for ME-patienter. De har inspireret til et lokalt initiativ, der samler penge ind til at få fløjet en en norsk ME-ekspert til Esbjerg for at tale for plejepersonale, borgmester, lægehus mv. og opdatere dem om en sygdom, de kun havde sparsom viden om. Sidst, men ikke mindst, har de opnået taletid for Sundheds- og Ældreudvalget på Christiansborg. Vibeke og Esben har med deres kamp mod ME skabt et paradigmeskift i forståelsen af sygdommen – stadfæstet med Folketingets enstemmige vedtagelse af en ny tilgang til sygdommen ME 14. marts 2019.

Dommerpanelet lagde vægt på Vibeke og Esbens store engagement og mange tilgange til at gøre en forskel.
Deres indsats for sygdommen har været en inspiration for mange andre med ME.

Læs mere om ME og ME Foreningens arbejde.

Erik Mønsted Pedersen, næstformand for SIND Midtjylland

Erik Mønsted Pedersen, næstformand for SIND Midtjylland

Erik Mønsted Pedersen har – på trods af egne psykiske udfordringer – formået at gøre en fantastisk indsats for andre med psykiske problemer og sindslidelser. Erik er initiativtager til etableringen af Studiekammeret på Dalgas Skolen i Aarhus, der hjælper mange studerende med psykiske problemer gennem studierne. Han fik sammen med andre studerende skabt en ramme, hvor studerende støtter og hjælper hinanden igennem studier/uddannelse. Ligeledes har Erik taget initiativ til i SIND Aarhus-Samsø at etablere Karrierenetværket – et netværk for psykisk sårbare, der har gennemført en uddannelse, men endnu ikke er kommet i beskæftigelse. Derudover er han en engageret deltager i bestyrelsesarbejdet i SIND Aarhus-Samsø og SIND Midtjylland. Eriks engagement gør en stor forskel for mennesker med psykiske udfordringer.
Dommerpanelet lagde vægt på Eriks mangeårige engagement og initiativer. Psykisk sygdom er et vigtigt område at få sat fokus på, og få gjort en forskel, og det har Erik i den grad formået.

Læs mere om SIND og deres arbejde: http://www.sind.dk/

Lasse Heidelbach og Karen Heidelbach, stiftere af Organdonation - ja tak!

Lasse Heidelbach og Karen Heidelbach, stiftere af Organdonation - ja tak!

Da Karen og Lasses datter fik brug for en ny lever, fandt de ud af, at ventetiden på et nyt organ i Danmark er op til dobbelt så lang som i andre lande, vi normalt sammenligner os med. Det var medvirkende til, at de i 2015 tog initiativ til at starte patientforeningen Organdonation – ja tak!, som de siden har drevet ved siden af fuldtidsarbejde og familieliv. Foreningen arbejder for at forbedre organdonation for alle i Danmark, forholdende for de ca. 450 danskere, som hvert år står på venteliste til et organ samt forholdene for de tusindvis af familier, som lever med og rammes af organsvigt. Foreningen har i dag over 300 medlemmer. Karen og Lasse driver sekretariatet, hvor de selv står for alt lige fra bogføring til PR, branding og kommunikationsarbejde, ligesom de også selv udarbejder alt fra foreningens strategi og kampagner til udvikling af hjemmesiden og koordinering af events samt foreningsaktiviteter. De udarbejder alt selv for at holde omkostningerne nede, så flest mulige midler kan gå til at forbedre organdonation i Danmark. Med foreningen i ryggen har Lasse og Karen også fået sat fokus på organdonation ved at fremsætte et borgerforslag om ”Automatisk organdonor fra man fylder 18 år”. Lasse og Karen har om nogen knoklet for at gøre en forskel for andre. De har stablet en patientforeningen på benene, fordi de ikke kunne lade være, og fordi de gerne vil gøre en forskel.
Dommerpanelet lagde vægt på Lasse og Karens store bedrift i at stable en patientforening på benene og drive den. De har gået nye veje for at få fokus på en sag, der alt for længe har været under radaren.

Læs mere om Organdonation – ja tak! og deres arbejde.


Bedste initiativ

Prisen ’Bedste initiativ’ gives til den patientforening, der gennem et særligt initiativ har fået skabt større kendskab til en sag, har fået flyttet holdninger eller har opnået et resultat til stor gavn for patientgruppen. Her kan du stemme på finalisterne til ’Bedste initiativ’ 2019.

Ehlers-Danlos Foreningen, Guide til børn med Ehlers-Danlos

Ehlers-Danlos Foreningen, Guide til børn med Ehlers-Danlos

Foreningens guide til børn med Ehlers Danlos er et fantastisk og gennemarbejdet materiale. Ehlers-Danlos er en arvelig bindevævssygdom. Sygdommen sjælden og meget få diagnosticerede børn, hvorfor patienterne desværre er nødt til selv at være tovholder, hjælpe hinanden med råd vejledning, samt finde frem til behandlere, som ved en lille smule om denne sjældne diagnose. Det besværliggør det yderligere, at patienterne er forskelligt udfordret. Men materialet fra foreningen er en god hjælp til at komme i gang.
Dommerpanelet lagde vægt på, at Ehlers-Danlos er en sjælden diagnose, som kun få kender til og som derfor er svær at samle opbakning til. At få lavet et godt materiale til forældre for at finde vej igennem systemet er derfor alfa omega.

Se Ehlers-Danlos Foreningens guide til forældre.

Læs mere om Ehlers-Danlos og foreningens arbejde.

Psoriasisforeningen, PsoMentor

Psoriasisforeningen, PsoMentor

Psoriasisforeningen har trods deres beskedne størrelse formået at drive udviklingen af appen PsoMentor, et digitalt værktøj der kan hjælpe de 165.000 danskere med psoriasis i hud og led til at blive klogere på deres sygdom og fremme dialogen med lægen i arbejdet for at finde den rette behandling og leve godt med den kroniske sygdom. Med PsoMentor kan psoriasispatienterne registrere deres symptomer, mulige triggere, behandling og almen trivsel m.v. og dermed få overblik over sygdommens udvikling, fx om behandlingen virker. På den måde muliggør projektet løbende hjemmemonitorering af psoriasispatienter, hvorved både læge og patient sparer tid, og dette lægger samtidig fundamentet for et større potentiale. Projektet er nemlig i fuld gang med næste fase, nemlig at udvikle appen til et PROM-værktøj (patient-rapporterede oplysninger), der muliggør behandlingsforløb, der i højere grad er behovsdrevet – til gavn for både patient, klinikere og samfund. Via appen deles data med dermatologisk klinik, dermatologen modtager besked om de PROM-svar, som kræver opmærksomhed og kan se detaljer i patientens besvarelse. Hvis opfølgning er nødvendig, kan dermatologen sende besked til patienten via e-konsultation eller SMS. Foreningen har formået at samle bred opbakning og engagement hos førende dermatologer, internationale forskere, industri, digitalt bureau, patienter og ikke mindst Sundhedsdatastyrelsen/PRO-sekretariatet som parter i projektet.
Dommerpanelet lagde vægt på, at foreningen har søsat et initiativ, der bruger den viden, som ligger hos patienter og patientforening. Det er et spændende område og et godt initiativ.

Læs mere om PsoMentor.

Læs mere om psoriasisforeningen og deres arbejde.

Gigtramte Børns Forældreforening, Kampagnen

Gigtramte Børns Forældreforening, Kampagnen "Vi løber for børn med gigt”

I forbindelse med skolernes motionsdag søsatte Gigtramte Børns Forældreforeningen kampagnen ”Vi løber for børn med gigt”. Skolernes motionsdag faldt i 2018 sammen med den Internationale Gigtdag 12. oktober. Målet var klart: Mindst 1.000 børn i hele landet skulle deltage i skolernes motionsdag i ens kampagne-t-shirts for på den måde at skabe synlighed, forståelse og opmærksomhed på, at også børn og unge kan få gigt. Specielt også fordi netop skolernes motionsdag kan være svær at komme igennem, når man har børnegigt. Målet blev i den grad nået. I alt løb 1.422 børn fra 41 skoleklasser og to hele skoler for børn med gigt. Derudover blev kampagnen dækket i over 20 lokalaviser, landsdækkende radio, lokal-tv og endda også landsdækkende tv. Gigtramte Børns Forældreforeningen har med denne kampagne virkelig formået at sætte børn med gigt på landkortet. Det er så afgørende, at børn med gigt føler sig inkluderet i fællesskabet, som de ofte kan være udenfor på grund af fravær fra skolen, når smerter og træthed bliver for overvældende. Gigtramte Børns Forældreforeningen har fået skabt synlighed på børnegigt og samtidig skabt en dag fyldt med glæde, fællesskab og fysisk aktivitet.
Dommerpanelet lagde vægt på, at Gigtramte Børns Forældreforeningen har formået at gøre op med fordommen om, at gigt kun er noget, der rammer gamle mennesker og samtidig skabt et inkluderende rum for gigtramte børn.

Læs mere om kampagnen.

Læs mere om Gigtramte Børns Forældreforeningen.